13 fevereiro 2006

Impacto na família

Um diagnóstico de ELA é um choque desagradável, não só para os pacientes, mas também para as famílias deles. Cada membro da família pode reagir diferentemente e com um prazo diferente. Não é incomum para os membros da família, particularmente os cônjuges, levarem o diagnóstico muito mais a sério que os pacientes. Isto apresenta um problema, particularmente quando as famílias resistem a receber ajuda ou aconselhamentos de pessoas de fora da família, porque os pacientes não precisam só de dividir seus próprios medos e emoções diante ao diagnóstico, mas também serem fortes e assistirem suas famílias. Enquanto alguns pacientes podem se unir nesta tarefa de encontrar conforto, muitos podem achar isto muito difícil ou impossível de suportarem que estão constantemente próximos do fim.
A tensão do cuidador de paciente com doença crônica progressiva é muito bem identificada. Enquanto grupos de apoio para eles são importantes para compartilhar e juntar forças de cada experimento vivido pelo outro, uma solução mais pratica é o estabelecimento de um programa de apoio, no qual ele recebe freqüentes experiências, evita seu esgotamento e assim não se torna o único nesta situação. Está é uma responsabilidade que deveria ser suportada por toda a família e estendida a amigos.
Com muita freqüência os pacientes e famílias são relutantes para aceitar este tipo de ajuda, mas é importante evitar o esgotamento do cuidador.

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