Quem contrai ELA?

ELA afeta os adultos, e o risco de ELA desenvolver aumenta quando se fica mais velho. Frequentemente os homens são mais afetados que as mulheres. ELA não é comum. De cada milhão de adultos com 18 ou mais, cerca de 23 a 30 desenvolverão ELA cada ano. Um em aproximadamente 800 homens ou 1100 mulheres morrerá de ELA. Estimativas do número de pacientes com ELA nos Estados Unidos é de 15.000 para 30.000. Considerou-se então, que ELA não é tão raro.
Nós Estados Unidos, ELA também é conhecida como “Doença de Lou Gehrigs”, nomeada depois que este jogador de beisebol famoso morreu da doença.
A maioria dos pacientes com ELA não herdou isto de seus pais e não passará isto para seus filhos. Mais de 90 por cento são considerados ter o esporádico ou fortuitamente-ocorrida forma da doença. Aproximadamente 5 por cento de pacientes têm ou tiveram parentes com a doença, e as suas doenças são referidas a “forma familiar de ELA”. Do ponto de vista clínico pratico, são as duas formas o mesmo. Porem, os parentes de primeiro grau de pacientes com ELA familiar têm uma chance de 50 por cento de carregar o gene da doença. Um gene especifico foi identificado em 20 por cento de famílias com ELA familiar. Esta associação de ELA é o assunto de intensa pesquisa. Espera-se entender como este gene que causa ELA irá ajudar não somente 1 a 2 por cento de pacientes que a possuem, mas também os pacientes que desenvolvem a ELA sem ser portador deste gene. Portar um gene de ELA familiar, aumenta significativamente a probabilidade de desenvolver a doença, mas não prediz a que idade que isto acontecerá.
Consequentemente um portador do gene pode ter muitos anos de vida produtiva e desfrutar antes que a ELA se desenvolvesse. Os laboratórios de pesquisas que trabalharam com este gene estão aptos a testar a presença dele. Porém, eles requerem extensa consulta dos pacientes, familiares e portadores assintomáticos em potencial antes que façam o teste e depois que os resultados estejam prontos.