08 março 2006

Educação

Educação é a chave para o encorajamento e autonomia do paciente. A educação está caminhando em um processo interativo continuo. É impossível aprender tudo sobre a ELA em um único dia. Mesmo que as conseqüências da doença sejam discutidas na primeira ocasião de possibilidade da doença, normalmente não é possível cobrar todos os possíveis resultados naquele momento. Para os pacientes motivados e familiares, há oito fontes de informação pelo menos:

1. O próprio médico

2. O médico ou a enfermeira com experiência e especialidade em pacientes com ELA

3. A internet: locais como www.abrela.com.br ; www.alsa.org

4. Material de recursos fornecidos pela ABRELA

5. Livros ou manuais escritos por peritos no campo de ELA

6. Outros pacientes

7. Grupos de apoio como, por exemplo, na Comunidade@ELA

8. Bibliotecas médicas: alguns têm especial, materiais de orientação ao paciente.

Um manual de orientação ao paciente, como este blog que você está lendo agora, podem direcionar algumas questões, mas não é tudo. Esperançosamente, pode servir como a base para seu diálogo com seu próprio médico, família, e amigo. Uma fonte potencial de frustração para os pacientes e famílias que estão tentando para se educar sobre ELA é que as informações eles podem não ser as informações que eles querem ler. Além disso, quando houver muitas fontes de informação, podem ser discrepantes e inconsistentes. Então, que buscar e obter informação não pretende substituir uma relação com seu próprio médico.